Ha beüt a demencia a családban, avagy gondolkozzunk előre


Van ez a kezdeményezés: Tudatos Öregedés. Az a tény hívta életre, hogy Európa öregszik, az egyének várható élettartama nő, és ebben a társadalmi kontextusban az öregedő embereknek érdemes új alapokra helyezniük a saját jövőjük tervezését. Eközben sem a nyugdíjrendszer, sem az egészségügy rendszere nem tud lépést tartani a növekvő igényekkel.

Az orvostudomány immár csodákra képes a rákgyógyítás, a keringési betegségek, a mindenféle szindrómák, nyavalyák és kínok kezelésében és ehhez nyilván minden rászoruló szeretne hozzáférni. Szakszóval élve a gondoskodás válságát éljük, ami egyeben között azt is jelenti, hogy a politika, a gazdasági rendszerek, a társadalmi struktúrák, és benne az egyének is messze le vannak maradva mindazokról a változásokról, melyek jól jósolhatóan markáns hatással vannak és lesznek az öregedőkre.

Nem lehet eleget és eléggé hangsúlyozni az előre-gondolkodás és a megfontolt stratégiai tervezés szükségességét. Sokat írok itt is erről.

A Tudatos Öregedés közösségében elég sokat beszélgetünk mindenféle kapcsolódó témáról. Ott érkezett be ez a felvetés, amit a szerző engedélyével szeretnék most megosztani tágabb körben is:

Ötletet, tanácsot szeretnék kérni Tőletek!
Neurológia és pszichiátriai szakrendelésen dolgozom. Csak a mai napon 3 új demens betegnek kértek időpontot hozzátartozók a pszichiátriára. Vannak olyanok, akik már első időpontra úgy jönnek el, hogy javaslatot kérnek az otthonba való elhelyezésre, mert nem tudják megoldani a felügyeletet – ez tiszta sor.
Mások elhozzák a gyakran már nagyon előrehaladott demenciában szenvedő szerettüket, ilyenkor általában óratesztet, minimentál vizsgálatot végzünk, MR után gyógyszerbeállítás történik. Ilyenkor az “SZTK” rendelések korlátai között próbáljuk elmondani a hozzátartozónak, hogy ez egy folyamatosan romló állapot, valószínűleg egy idő után állandó felügyelet lesz szükséges, esetleg intézeti elhelyezés. De hiába mondjuk, mert mindenki azt hiszi, hogy: 1.) ő meg fogja tudni oldani, 2.) a mama / papa csak nem lesz olyan rossz állapotú, mint amit mi mondunk, 3.) soha nem tenne ilyent a férjével, apjával, anyjával, 4.) soha nem egyezne bele a beteg (aki gyakran egy összefüggő mondatra nem képes már ekkor), stb. stb. Majd eltelik fél-egy év, néha csak pár hónap, mikor kétségbeesve megjelennek a rendelésen, és azonnali megoldást várnak tőlünk, mert nem bírják tovább: a beteg agresszívvá vált, nem ismeri meg a családtagokat, nem tudnak tőle pihenni sem éjjel, sem nappal, széklettel keni össze a lakást, rendszeresen megszökik és ekóborol, megvádolja a gondozókat, családtagokat, és még végtelenségig lehetne sorolni.
A legkevésbé sem ajánlott intézménybe is több hét a bekerülési idő, de akkor már jó az is, csak legyen valami, Ilyenkorra persze már teljesen kizsigerelődik a hozzátartozó, de még x ideig nincs megoldás, ami senkinek sem tesz jót.

Mit mondanátok Ti a hozzátartozóknak, amit szerintetek komolyan vennének, ami segíteni megelőzni a hasonló szituációkat? Legutóbb ma volt olyan betegünk, akinek fél évvel ezelőtt 0 pontos lett a minimentálja, 2 összeillő értelmes szava nem volt, a nevét sem tudta. Mindent elmondtunk a feleségének, hogy mire számíthat, kértük, hogy önmaguk érdekében kezdjen el helyet keresni, ha nem akarja még beadni a férjét, amikor lesz hely, nem kell, de legyen egy biztonságos megoldási lehetőség, majd ezt minden hónapban elismételtük azóta, minden kontrollnál. Ma sírva jött a hozzátartozó, hogy ő nem bírja tovább. Nagyon frusztráló, szeretnénk segíteni, de nem tudunk. Talán mi nem csinálunk valamit jól.
Ötletek?
(kiemelés a szerkesztőtől)

Ezúton is köszönöm, hogy megengedte a szöveg leközlését!!!

A felvetésre sok válasz érkezett, ez az egyik, szintén elég tartalmas:

És akkor én most vettem egy nagy levegőt…. és igérem, nem fogok káromkodni. Én ugyanis sok éve az alzheimeres szüleimet ápolom, apu már meghalt, anyu 94 éves. A magyar egészségügynek háromhavonta öt perce van az alheimeresekre… ezalatt az ötperc alatt kéne annak a hozzátartozónak kiképződnie demensápolásból, agressziókezelésből, ezalatt kéne fölfognia agyilag, hogy szerezzen egy demensotthoni helyet valahogyan… legalább 300 ezer alzheimeres van, és 30 ezer olyan idősotthoni férőhely, ahova demenseket is fölvesznek… százalékot számolni ti is tudtok… betonkemény a korrupció a bejutásért… az idősotthonok többségében az agressziókezelés kimerül a leszedálásban és a kikötözésben, a belátogató hozzátartozó pedig zokog a hozzátartozója eszeveszett sebességű leépülését látva… Hova az uristenbe menjen panaszkodni és segitséget kérni az a fránya tökkelütött hozzátartozó, hogyha nem a szakrendelőbe a kezelőorvoshoz? Aki persze nem ér rá, mert ugye háromhavonta ötperc, ennyi jut egy alzheimeresnek… és erről nem az orvos tehet, és nem az asszisztens… Megjegyzem, hogy a havi ápolási dij 32 ezer forint, de a demencia nem fogyatékosság a magyar jogszabályok szerint, és nem is jár rá még ez a nagyvonalú 32 ezer sem… ja, és nincs telefonszám, ahova telefonálni lehetne… semmi nincs, egyszerűen katasztrófahelyzet van Magyarországon demenstémában… iszonyu mennyiségű, végtelenségig kiszolgáltatott, az ápolásban anyagilag is lerongyolódó családdal…

És egy kiadvány, amit érintettek hasznosnak tartanak: Kapaszkodó(k) Gyakorlati tanácsok a demencia útvesztőjében

***

Nagy örömömre szolgál, hogy egyre több ilyen szakmai és/vagy érintetti véleményt fogalmaznak meg az emberek. Ezek kihangosítva önmagukban is nagyon sokat segítenek a szemléletformálásban, és tovább is gyűrűznek, muníciót adva a további dialógusra. Belinkelek ide egy másik fontos beküldést: A családok nézőpontja, avagy mivel szív a megbízó… Minőségbiztosítás kéne…
Beszéljetek emberek, mondjátok el, írjátok meg! Legyen látható, legyen alap a változáshoz! Sajnos láthatóan csak magukra számíthatnak az érintettek, családok, öregek, ápolók. Nekünk kell megcsinálni és kikövetelni a politikai, gazdasági, törvényi változásokat.

Az ápolók és a családok egymásra találását segítő FB csoport, ahol szakmai és érdekképviseleti témákról is beszélgetünk: https://www.facebook.com/groups/idosgondozasmagyarorszagon/

UPDATE: Megint kapom a visszajelzéseket, hogy mennyire fontos ez is. Azoknak akik előre akarnak gondolkozni, ajánlom:
Tudatos Öregedés.
Van közösség, agyalás, elmélkedés, épp részben a fent ragozott helyzetekre való felkészülés érdekében is. És persze sok másról is ami ugyanennyire fontos.

******************************************************************************
Ez a blog egy napló, egy ápoló, egy bentlakásos angliai ápoló naplója. A “the personal is political” elve motivál arra, hogy nyilvánosan is elérhetővé tegyem. Úgy vélem, hogy a jelen társadalmi helyzetben változásra van szükség, mert elveink, céljaink, működési mechanizmusaink nem fenntarthatóak a jelenlegi formában.
A célom, hogy ezekkel az írásokkal hozzájáruljak egy fenntarthatóbb világ létrejöttéhez.
A posztok sokszor egymásra épülnek, ha folyamatában szeretnéd látni, érdemes lehet feliratkozni az email értesítőre a jobb felső sarokban látható kék gombon keresztül.
Facebook itt: https://www.facebook.com/egyapolonaploja/

******************************************************************************

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.